Você sabe quais são os tipos de hemofilia que existem? Em 17 de abril, é datado o Dia Mundial da Hemofilia, estabelecido internacionalmente para a conscientização da sociedade sobre a hemofilia e, consequentemente, o tratamento necessário para se viver com vida plena e sem sequelas.
Em alusão à data, o programa Fator Decisivo, idealizado pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), tem esclarecido, por meio de palestras, vídeos e cartilhas informativas a melhor forma de tratar e conviver bem com os tipos de hemofilia no Brasil.
No Brasil, crianças e pessoas com o distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue são apoiadas pela Federação Brasileira de Hemofilia. Atualmente, 12 mil brasileiros apresentam algum dos tipos de hemofilia.
Hemofilia atinge principalmente os homens e não tem cura. Foto: iStock, Getty Images
Conheça os tipos de hemofilia
Existem dois tipos de hemofilia, que podem ser classificados A e B. A hemofilia A é a mais comum e representa 80% dos casos, ela ocorre devido deficiência do Fator VIII (FVIII) de coagulação no sangue. Já a hemofilia B, acontece pela deficiência do Fator IX (FIX). Quem explica é a vice-presidente da FBH, Mariana Battazza Freire.
A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa que afeta a produção de um dos 13 fatores responsáveis pela coagulação do sangue, de acordo com a presidente da FBH, Tânia Pietrobelli. Segundo ela, a hemofilia ocorre 1/3 das vezes por mutação genética e 2/3 por hereditariedade.
“Ela se manifesta prioritariamente em homens, mas é transmitida pelo gene que está ligado ao cromossomo X, que é herdado da mãe”, completa a presidente. Desse modo, diz, quando há casos na família, a mulher é uma provável portadora, principalmente se tem irmão, pai, avô ou tios com hemofilia.
Profilaxia e os tipos de hemofilia
A hemofilia não tem cura, no entanto, o Brasil, de acordo com a presidente da FBH, possui um dos melhores tratamentos do mundo com disponibilidade da reposição do fator de coagulação não produzido pelo organismo antes de possíveis traumas.
“Este tratamento preventivo é denominado profilaxia, foi implementado pelo Ministério da Saúde e disponibilizado pelo SUS e consiste na aplicação do concentrado de fator de coagulação deficiente de duas a sete vezes por semana”, afirma Mariana.
Junto com o Ministério da Saúde, a FBH atuou com o Ministério Público Federal, Tribunal de Contas da União, Câmara dos Deputados e Senado Federal para apresentar e comprovar que o tratamento preventivo, denominado profilaxia é o melhor benefício a quem sofre da doença e também o menos caro aos cofres públicos.
A profilaxia é feita segundo a necessidade de cada pessoa e tipos de hemofilia que pode ser A (fator VIII) ou B (fator IX). A partir da infusão de fatores de coagulação preventivamente, o paciente fica protegido das hemorragias internas e externas que, se não tratadas a tempo, podem levar à invalidez e à morte.
O procedimento é simples, fácil e realizado no domicílio do próprio paciente, após uma capacitação para infusão domiciliar. A profilaxia está mudando um paradigma sobre as possibilidades de vida das pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos.
Com esse tratamento, eles podem ter vida ativa, praticar esportes, e realizar tranquilamente atividades rotineiras como estudar, trabalhar, entre outras, sendo inseridos efetivamente na sociedade, como os demais cidadãos.
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